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きららの会 発足と歩み
一人なら不安だけどたくさんの仲間がいれば、
なんにでもチャレンジできるはず。
仲間との交流や情報交換を通して
病気ゆえの不安や悩みをともに語り合い、
みんなでたのしく乗り越えていこう。
この理念のもとに、rp{網膜色素変性症}患者が集まり、
きららの会は2001年12月に立ち上げられました。
発足当初はRPの弱視の仲間の会でした。
現在では、様々な眼の病気を持つ弱視全盲の仲間が集っています。
これまで、交流回を中心に、
仲間が集まれば挑戦できるイベントなどを企画、実行してきました。
年間3回程度の交流会に加え、
陶芸、フロアバレー、ボウリング、バター作り、
動物園散策、デイキャンプでの野外調理、
花見ピクニック、食事会、飲み会など
イベントを自分たちで企画し運営してきました。
自分一人では気づくことのできなかった工夫や考え方を、
仲間同士の交流や挑戦を通して、
仲間が互いに感じ合い、学ことができました。
きららの仲間は、自分だけでなく
自分と同じような悩みを持つ仲間と
元気を分かち合いたいという願いをつないで、
これまで人の輪を拡げてきました。
2011年現在、きららの会メーリングリストに
約60名の仲間が登録しています。
京阪神在住を中心に近畿地区全域の仲間です。
随時、きららの会、交流会への参加者を、
会員の紹介を原則とし、受け付けております。
イベント参加者の声
イベントあれこれ記録
陶芸1
陶芸2
カレー作り
花見1
花見2
動物園見学
グルメツアー1
ディキャンプ
フロアバレー
ボウリング
★舞洲での陶芸
当時、妊娠中だった私。
出産後はしばらく身軽にお出かけできないので、
陶芸なんて未経験だけど、
きららの仲間に会いたくて参加しました。
轆轤は電動ではなかったので、
不器用な私でも無事コップと灰皿を作ることができました。
絵付けではなく、出来上がり見本から
好きな色合いの薬を選んで焼いてもらいました。
見えなくても、色がわからなくても
ちゃんと作品になりました。
地味にコネコネするのって、
楽しいと思いました。
親子 3人で参加しました。
観光バスで京都、大阪、神戸の各ポイントからバスに乗車。
3チームに分かれてのカレー作り。
それぞれのカレーの具材が異なり、
いろんな味を楽しめました。
どのチームが一番おいしかったかの話題で盛り上がりました。
要領のいいチーム、少し焦げたチーム
色々ありました。
チームで作ったので
同じチームの人と中よくなれました。
アスレチックもあり、一日たっぷり遊びました。
みんな見えにくいのに、
長い滑り台とか自転車のゴンドラとか
どんどん挑戦していました。
みんなでやれば怖くないって感じでした。
バラの季節のピクニックでした。
珍しいバラに、じっくり近づいて
花の形や香りを楽しみました。
広い芝生広場で、お弁当を食べ
のんびり過ごしました。
園内は広いけれど
見学しながらゆっくり散策したので、
安心して移動できました。
大阪城でのお花見は初めてでした。
また、初めてイベント担当スタッフとして
企画から参加しました。
お花見はもちろん、シートを広げてお弁当を食べたり、
散策したりでき、楽しめました。
人が多く、場所取りや移動は少し大変でした。
パンダとの対面を楽しみに参加。
初めて訪れる王子動物園、
グループに分かれての散策で、
ゆったりと見て回ることができました。
小さな動物を見つけるのは、難しかったものの、
「見つけられない〜」と言いやすかったりもして、
それはそれで楽しかったです(笑)
すごくたくさんの参加者で、
いくつかのグループにわかれ見学しました。
視野に動物がキャッチできただけで、
嬉しかったです。
「ウォーリーを探せ」みたいな感じで
おりの中の動物を見ているので。
割と見える人が動物の様子を説明し、
動物の位置を指で示し
「見えた」と確認しては、次々に見学しました。
みんなコアラとか像とかパンダとか
メインがおさえられたら満足って感じでした。
動物がかわいいかどうかとかじゃなくて、
「見えたかどうか」が見学のポイントでした。
ペンギンがかしこく餌をもらう様子が見られて、ラッキーでした。
やっぱり白黒はっきりしている動物はキャッチしやすかったな。
天気が良すぎて暑くて、
いっぱい歩いて疲れたけど、
見学を通して、お互いの見え方が理解できて、よかったです。
以前から興味があった陶芸。
触覚で楽しめる陶芸は、気負いすることなくでき、
焼き上がりまでの期間も
作品の到着を楽しみに待つことができました。
2度目の陶芸。前回の教訓をもとにステップアップした作品ができました。
その時作ったコップと小鉢、
愛用しています。
コネコネ作業中、おしゃべりもすすみました。
みんな見えにくい分、口が達者すぎて
先生の説明を聞き逃したり、
ハプニングが起きると
ボケとつっこみが起こり、
にぎやかな工房でのひとときでした。
通天閣周辺のディープな大阪の味、串カツを楽しみました。
2度づけ禁止のソースは
意外にさらとしていました。
串カツ盛り合わせが運ばれてきても
中身が何か、誰にもわかりません。
お店の人が説明してくれてもおぼえきれないしね。
具はお口に入れるまでのお楽しみ。
一口サイズでいくらでも入ってしまいます。
どんどん追加して、おなかいっぱい食べました。
お店の人も親切で、
「気楽にまた来てくださいね」と言ってくれました。
個人的に、一番のヒットはプチトマトの串カツです。
めちゃくちゃ暑いけど、
口の中でトマトがはじける感じはくせになります。
観光バスを貸し切ってのお出かけ。
琵琶湖湖北、琵琶湖幸せの国
デイキャンプ場にて、野外調理に挑戦。
予め調理に必要な具材を
参加者それぞれが担当し持ち寄りました。
野菜なども切ってもってきてもらいました。
現場のかまどでお米を炊き、
大鍋2敗の豚汁、マカロニサラダ、
大きなソーセージやシーフード、
玉子などを豪快に茹で上げました。
たくさん作りすぎて食べるのが大変でした。
バスの中もかなり盛り上がりました。
アウトドアが好きなので、企画から参加しました。
火おこしは大変でしたが、
皆でワイワイと楽しみながらできて良かったです。
貸切観光バスの利用で、行き帰りもスムーズでした。
球技は苦手意識が強かったのですが、
誰でも楽しめると聞いたのでトライしました。
初めてでも、スポーツが苦手でも大丈夫でした。
声かけしあったり、作戦会議したりしながら、
初めての仲間とも話ができ、盛り上がりました。
フロアバレーというスポーツがあるのは知っていたけれど、
運動音痴の私は正直乗り気ではありませんでした。
でも、やってみると全然怖くなかったです。
相手の名前を呼んで、そちらに向かってボールをパスすると
ボールの中の鈴の音を頼りに、キャッチできます。
パスする方も、キャッチする方も、
相手にやさしい声掛けをします。
初心者が多かったので、
経験者のメンバーが、うまくリードしてくれました。
チーム毎に練習し、対戦もしました。
上手な人のアタックはすごくボールが早くて、びっくりしました。
そんな早いボールでも音源をたどってキャッチできる人もいて
すごいと思いました。
ボールを使った協議は、弱視の自分とは縁遠いと考えていましたが、
なんでもやってみるものだなって思いました。
ボウリングはかなり久しぶりでした。
ガーターがないなら、誰でもできると思い、気楽に参加しました。
想像以上に、ガーターがないことでミラクルが起きて
下手とか上手とか関係ないスコアになりました。
bgmがうるさくて、あまり話せなかったけどね。
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